Rodi

'Ik lag te glimmen in mijn bed'
René Robert stort zich na nierdonatie op ander project: geld ophalen voor ME

René Robert loopt tijdens de Nijmeegse Vierdaagse mét de Millions Missing-vlag: "Ik wil zoveel mogelijk aandacht vragen en geld ophalen voor de ziekte ME." (Foto: Vincent de Vries/RM)

GROOTEBROEK - René Robert (70) uit Grootebroek deed in november 2016 een wanhopige oproep aan alle lezers van Weekblad de Drom: hij hoopte een geschikte donor te vinden voor nierpatiënt Lammert uit Friesland. Zelf wilde hij een nier aan hem afstaan, maar die bleek niet geschikt. Er is in de tussentijd heel wat gebeurd: Lammert heeft een nieuwe nier mogen ontvangen en René heeft zijn nier afgestaan aan iemand anders via een cross-overtraject. "Helaas heb ik van diegene niets gehoord. Voor dit soort situaties wil ik meer aandacht vragen." René is in de tussentijd ook met een ander project bezig: geld inzamelen voor biomedisch onderzoek naar de ziekte ME, onder meer door deelname aan de Nijmeegse Vierdaagse!

Jarenlang was René bezig met zijn wens om bij leven iemand te helpen met het doneren van een nier. "Maar bij meerdere patiënten bleek ik niet de juiste persoon te zijn. Uiteindelijk kwam ik in contact met Irene Burki. Ook zij had snel een nieuwe nier nodig en dus liet ik me wederom screenen. In die tussentijd bouwden we een band op dus toen bleek dat we geen goede match waren, besloot ik toch te kiezen voor een cross-overtraject. Daarbij worden koppels die niet goed matchen, anoniem met elkaar 'geruild'. Het was eigenlijk tegen mijn wens in omdat ik in eerste instantie niet anoniem mijn nier wilde doneren. Maar zeg nou zelf: als je iemand beloofd hebt te helpen en dat is op deze manier mogelijk, dan laat je haar toch niet vallen? Maar ook mijn leeftijd speelde mee; op een gegeven moment is het niet meer verantwoord om zo'n traject aan te gaan, vind ik."

Bedankje


René dacht volledig te zijn geïnformeerd over het cross-overtraject, maar dat viel tegen. "Een week voor de opname las ik reacties van donoren die mij waren voorgegaan en tot mijn grote ontsteltenis las ik dat er veel donoren zijn die nooit meer iets horen van de ontvanger. Terwijl dat gewoon anoniem kan via het ziekenhuis. Ik was daardoor behoorlijk ontdaan. Je geeft het leven terug en er wordt gedaan alsof je als donor niet bestaat. Zo voelt dat in ieder geval. Uiteraard heb ik de transplantatie wel door laten gaan en ging alles goed. Ik knapte snel op en zowel Irene als mijn ontvanger hadden al heel snel weer hun leven terug. Dat is geweldig! Ik ben hartstikke blij dat ik deze stap heb gezet en kan zien dat het met Irene zo goed gaat; heb ook zeker geen spijt. Maar ik had het toch fijn gevonden als ik anoniem íets had gehoord van mijn ontvanger. Ik heb daarom een poster met een subtiele boodschap gemaakt waarmee ik wil bewerkstelligen dat nierpatiënten in het cross-overtraject gewezen worden op de wens van menige donor: het ontvangen van een anonieme reactie. Gelukkig heeft het AMC begrip voor mijn teleurstelling en hebben ze laten weten de poster bij hen op te hangen. Daar ben ik hartstikke blij mee! Ik vind het belangrijk dat hierover gepraat kan worden en meer bewustwording ontstaat voor toekomstige donoren en ontvangers."

Nijmeegse Vierdaagse voor ME


René herstelde wonderbaarlijk snel van zijn operatie. "Ik moest de eerste zes weken rustig aan doen; maar zodra het kon, ben ik weer gaan trainen voor de Nijmeegse Vierdaagse. Hier doe ik aan mee om aandacht te vragen voor ME (Myalgische Encfalomyelitis), een ziekte die helaas ten onrechte nog steeds chronische vermoeidheid wordt genoemd. Ook haal ik geld op voor het Open Medicine Foundation (OMF) in de VS; een centrum dat biomedisch onderzoek doet om de oorzaak van ME/CVS te achterhalen en andere onderzoeksorganisaties met elkaar verbindt zodat data over ME wordt verzameld. Om op te vallen, loop ik met een Millions Missing-vlag. Deze vlag verwijst naar de miljoenen ME-patiënten die door de ziekte niet kunnen deelnemen aan het dagelijks leven." René heeft zijn inzamelingsactie 'Walk for ME Nederland' genoemd. Al jaren vraagt hij aandacht voor deze ziekte, die zich onder andere kenmerkt door totale uitputting na geringe inspanning. "Helaas is mijn nicht in 2012 overleden aan de indirecte gevolgen van ME. Doordat haar klachten niet serieus werden genomen - wat héél vaak voorkomt - werd ook een knobbel in haar borst weggewuifd. Te laat werd ontdekt dat ze borstkanker had. Vlak voor haar dood beloofde ik haar om te vechten voor meer erkenning en onderzoek naar ME. Het mooie was dat op de dag dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen om mijn nier af te staan, ME - na jaren van actie voeren - eindelijk door de Gezondheidsraad erkend werd als multisysteemziekte. Ik lag te glimmen in mijn bed!"

Benefietconcerten


Na de Nijmeegse Vierdaagse stort René zich op twee ME benefietconcerten: 13 oktober in het Vereenigingsgebouw en 18 november in De Stek. "In De Stek komt het harmonieorkest van Sint-Caecilia uit Lutjebroek optreden en maakt ook de wereldberoemde trompettist Melissa Venema haar opwachting. Verder wordt dan de film 'Unrest' getoond, over de jonge, ondernemende vrouw Jennifer Brea die getroffen wordt door de ernstigste vorm van ME. Heel indrukwekkend! Maar eerst ga ik me storten op de Nijmeegse Vierdaagse. Volgende week is het al zover. Hopelijk kan ik met mijn deelname meer bekendheid geven aan ME en een mooi bedrag overmaken naar OMF!"
Wie René wil steunen, kan via www.devierdaagsesponsorloop.nl (vul bij 'Wandelaars' 'Walk For ME Nederland' in) een donatie doen. Ook is het mogelijk om geld over te maken naar een bankrekeningnummer: NL33INGB0656789336 ten name van R. Robert.

Artikel geplaatst op maandag 09 juli 2018 - 10:07

Foto's



'Nieuwe stunt sluit ik niet uit'
Heerhugowaarder Jordi Tiktak met ODIN '59 in achtste finales KNVB-beker

HEEMSKERK/ HEERHUGOWAARD - Het was eind oktober een daverende verrassing, de overwinning van de amateurs van ODIN '59 uit Heemskerk op eredivisionist FC Emmen in de strijd om de KNVB-Beker. Wat niemand had verwacht, gebeurde: ODIN won met 3-1 en mag zich in de achtste finales gaan opmaken voor een...

'Bedankt voor de afgelopen jaren'
Orgelman Peter Visser stopt ermee

ENKHUIZEN - Hobby-orgelman Peter Visser (58) van De Kleine Drom uit Enkhuizen houdt het orgeldraaien vanaf 2019 voor gezien. "Na alle jaren van intensieve inspanning, laat mijn gezondheid het niet meer toe om met het orgel op pad te gaan", laat Peter weten. "Ik begon met mijn eerste openbare optreden...

“Er is nooit genoeg”
Brandweer positief verrast door hoeveelheid producten voor voedselbank

door John BontjePURMEREND - “Een veilige en fijne kerst voor iedereen”. Onder dat motto zetten Purmerendse brandweermensen begin deze maand een kerstactie voor de plaatselijke voedselbank op touw. Amper twee weken later ligt de kazerne aan de Gorslaan bezaaid met duizenden producten. Gebiedscommandant André Siebeling spreekt van een groot succes....

Rennen, dansen en huppelen bij Santa Run Haarlem

HAARLEM - Vrijdag 14 december 2018 vindt de vijfde editie van de SantaRun Haarlem plaats. Honderden als kerstman of kerstvrouw verklede deelnemers rennen het drie of zes kilometer lange (of korte) parcours af en zamelen hierbij geld in voor goede doelen met als thema Kinderen. Organisator van het leuke winterevenement...

'We hopen zo de jongelui in Bergen te houden'
Toezichthouders horeca voortaan bereikbaar via Whatsapp

BERGEN - In de nieuwe beleidsregels Gastvrij Bergen 2 wordt de uiterste toegangstijd van 01.00 uur voor horeca losgelaten. Horeca die op vrijdag- en zaterdagavond langer open is, kunnen gasten tot de sluitingstijd van 03.00 uur verwelkomen. Gemeente Bergen heeft samen met haar inwoners, (horeca)ondernemers en strandexploitanten gewerkt aan een...

'Wel mooi voetbal, geen prijs'
Meningen verdeeld over vertrek Van de Brom

ALKMAAR - Na vijf seizoenen komt er een einde aan de samenwerking tussen Van den Brom en AZ. De - langstzittende - trainer van AZ die komende zomer vertrekt, werd met zijn ploeg tweemaal derde, eenmaal vierde en een keer zesde. Verder overwinterde hij een keer in de Europa League....

'We hopen op een grote opkomst'
RSG zamelt met GoedeDoelenDag geld in voor Opkikker

ENKHUIZEN - De GoedeDoelenDag komt er weer aan! Vrijdag 21 december zet de RSG - met al zijn leerlingen en medewerkers - zich in om een mooi bedrag bij elkaar te halen om te kunnen doneren aan het goede doel: Stichting Opkikker. "Behalve dat het een prachtig doel is, hebben...

'Op cultuurbeleving kun je dagen teren'
Nieuwe directeur Lineke Kortekaas wil nóg meer reuring in Cool

HEERHUGOWAARD – Het leven van de mensen in Heerhugowaard en omgeving een beetje mooier maken. Dat is het doel dat Lineke Kortekaas voor ogen heeft. De kersverse directeur van Cool kunst en cultuur is pas sinds begin deze maand in functie maar voelt zich nu al als een vis in...

Knusse Kerstmarkt op het Waagplein in Alkmaar
Vorig jaar bezochten 30.000 bezoekers het evenement

ALKMAAR - Om alvast in echte kerststemming te komen kun je van 20 tot en met 23 december terecht in Alkmaar op het Waagplein. Het grootste plein van de stad wordt weer vier dagen lang omgetoverd tot een gezellige en knusse Kerstmarkt. Ruim 30.000 bezoekers kwamen vorig jaar naar de...

Lichtjes Winters Purmerend ontbrandt

PURMEREND - Winters Purmerend is begonnen! Zaterdagavond waren het spinfietsers van Sporting De Gors en wethouder Mario Hegger, die gezamenlijk de dynamo op gang brachten en het evenement officieel openden. Ondanks het druilerige weer was sprake van een knallende start. Direct na het ontbranden van alle lichtjes ontspon zich een...

Kerst in het Noorderpark

NOORD - De Roze Tanker in Amsterdam-Noord houdt zaterdagmiddag 15 december 'Winterpark' in het Noorderpark. Er vinden diverse buurtactiviteiten plaats; zowel binnen als buiten kan men zich feestelijk voorbereiden op de komende kerstdagen. De hele middag kan men terecht op de kerstmarkt, van 12.00 tot 17.00 uur. Er is een...

'Dit kinderboek vertelt kinderen hun dromen na te jagen!'
Eerste exemplaren boek 'Mia Meeuw' uitgereikt

ZUIDERWOUDE - Een verrassing voor oud-leerling Tom Porsius en juf Jannie Mel van basisschool de Overhaal Zuiderwoude en de heer Klaas Valk. Zij ontvingen vorige week uit handen van schrijfster en illustrator Nana Beetstra een van de eerste exemplaren van het kinderboek Mia Meeuw. Een verhaal over een meeuw die...

Komend weekeinde start Winters Purmerend
Stad aan de vooravond van feestelijkste decembermaand ooit

PURMEREND - Nog een paar dagen en dan is de start van Winters Purmerend. Inwoners van Purmerend en van omliggende gemeenten hoeven niet meer ver te reizen om te genieten van een feestelijke decembermaand. Winters Purmerend heeft alles in zich om het voor iedereen aantrekkelijk te maken. Met als ultieme...

Fietsverlichtingsactie in Landsmeer

LANDSMEER - Eén van de belangrijkste zaken voor veilig deelnemen aan het verkeer is zichtbaarheid. Zeker voor fietsers, die in het verkeer kwetsbaar zijn. Toch blijkt landelijk gezien 50 procent van de fietsers geen goede verlichting te hebben. Op initiatief gemeente Landsmeer is donderdag 6 december een fietsvriendelijke actie gehouden....

Toch Nieuwjaarsduik Egmond aan Zee

EGMOND AAN ZEE - De nieuwjaarsduik in Egmond aan Zee gaat toch door. De organisatie was er na dertien jaar mee gestopt en opvolgers waren er niet. Tot nu. Tom Valkering en Hidde van der Pol nemen het evenement over en redden zo een traditie. De gemeente Bergen moet nog...

Willemien Koning genomineerd ‘Women of Europe Award 2018’

OUDKARSPEL - Willemien Koning-Hoeve uit Oudkarspel, voorzitter LTO Vrouw&Bedrijf, Statenlid CDA Noord-Holland en VN Vrouwenvertegenwoordiger 2018 is voor haar inzet voor de belangenbehartiging en versterking van vrouwen op het platteland in Nederland, Europa en wereldwijd genomineerd voor de 'Women of Europe Awards 2018'. Zij is de enige Nederlandse genomineerde. Deze...

'Die blije koppies zijn mijn drijfveer'
Nico en Maria Molenaar helpen arme kinderen aan een kerstcadeau

LANGEDIJK - De in Noord-Scharwoude woonachtige Nico Molenaar (70) komt sinds 1985 in Roemenië waar hij niet alleen de vrouw ontmoette waarmee hij zijn leven zou delen, maar ook een allesoverheersende armoede aantrof in het land dat zeven keer groter is dan Nederland. Sinds tien jaar zet hij zich samen...

'Laat onze boeren niet verdrinken!'
Kaasmaker uit de Beemster maakt zich ernstig zorgen over plannen provincie

BEEMSTER - CONO Kaasmakers, zuivelcoöperatie uit de Beemster maakt zich ernstig zorgen over de plannen van de provincie Noord-Holland om met natte teelt de bodemdaling in het veenweidegebied tegen te gaan. "De zogenoemde vernattingsmaatregelen, waarbij grote delen boerengrond onder water worden gezet zijn onbegrijpelijk en onacceptabel voor onze leden melkveehouders....

Met Freek Vonk op avontuur in kerstvakantie

AMSTERDAM – Freek Vonk geeft donderdag 27, vrijdag 28 en zaterdag 29 december shows in AFAS LIVE. In de familievoorstelling 'In het Hol van de Leeuw' vertelt Freek over de avonturen die hij afgelopen jaar tijdens zijn wereldwijde reizen heeft beleefd. De verhalen worden ondersteund door spectaculaire video’s. De show...

‘Wie weet kan ik voor verrassing zorgen’
Waards handbaltalent Delaila Amega debuteert op EK

HEERHUGOWAARD/ MONTBÉLIARD - De Nederlandse handbalvrouwen zijn het EK in Frankrijk uitstekend begonnen. Zaterdag 1 december werd Hongarije met 28-25 verslagen. Het Oranje van de Deense bondscoach Helle Thomsen kent een sterk Heerhugowaards tintje: naast Tess Wester die al jaren het Nederlandse doel met verve verdedigt, maakt een andere stadgenote...

Lichtjesavond Alkmaar doneert
tuinkas aan Het Rekerhuis

ALKMAAR - Met de opbrengsten van Lichtjesavond Alkmaar 2018 is een professionele kas gerealiseerd in de tuin van het Rekerhuis. De bewoners van het huis en de begeleiders en vrijwilligers, kunnen hierdoor de dagbesteding op eigen locatie verder gaan uitbreiden. Groenten, zoals tomaten, komkommers en paprika, kunnen nu ook in...

’Ik schrijf iedere dag gedichten’
Bundel ‘Bij benadering misschien dit’ goed ontvangen

EGMOND AAN DEN HOEF – Bij binnenkomst valt direct op dat zelfs op een kastdeur een van de gedichten van Elbert Gonggrijp staat geschreven. De 53 jarige geboren Alkmaarder, wonend in Egmond aan den Hoef, heeft veel steun van zijn vriendin Conny. Zij heeft Elbert vertrouwen gegeven. Zij zingt zijn...

Stichting wil uitbreiding Welcome to the Future voorkomen

LANDSMEER - De Stichting Hart voor het Twiske maakt zich hard om uitbreiding van het muziekfestival Welcome to the Future (WttF) te voorkomen. "Het evenement trekt al bijna 30.000 bezoekers op een dag. Nu willen ze naar een driedaags evenement met twee overnachtingen en bij succes zelfs drie! Wij willen...

'Oorspronkelijk plan onderdoorgang Broek in Waterland lijkt haalbaar'
Tevreden gezichten na commissievergadering PS Mobiliteit en Financiën

Door Shelley Zuizewind HAARLEM / BROEK IN WATERLAND - Het was een lange zit afgelopen maandagmiddag tijdens de commissievergadering van Mobiliteit Financiën Provinciale Staten (PS) in Haarlem. Op de agenda deze middag het besluit reconstructie N247, passage Broek in Waterland. Conclusie? "Het oorspronkelijke plan van de Dorpsraad- dus een onderdoorgang...

Jurassic Island in Noorderpark
Kinderen prikkelen en interesseren voor wetenschap

NOORD - In het Noorderpark - aan de kant van de Volewijck - in Amsterdam-Noord zijn tot en met 20 december dino's te zien. De dieren zijn verhuisd vanuit het Oosterpark per verhuisbus en een opblaasbootje. Het eiland waar het normaal gesproken uitgestorven is, is nu totaal getransformeerd in een...

'Ze stond in tranen op het podium'
André van Voorst bedenkt ludieke acties voor zijn leerlingen

ENKHUIZEN - André van Voorst, geboren in Enschede, woont al lange tijd in de historische binnenstad van Enkhuizen. Een bescheiden en bevlogen geschiedenisleraar op de RSG Enkhuizen, die zijn leerlingen wat wil meegeven met plezier, humor en een vleugje ernst. "Ik probeer goed te doen. Ik ben nogal perfectionistisch, maar...

Presentatie over architect Jan Stuyt
Ber de Lange vertelt op 13 december in Waterlands Archief

PURMEREND - Op donderdagmiddag 13 december verzorgt Ber de Lange een presentatie over de bekende architect Jan Stuyt in het Waterlands Archief in Purmerend. De presentatie begint om 14.30 uur, de inloop is vanaf 14.00 uur. De toegang is gratis. Jan Stuyt werd 150 jaar geleden in Purmerend geboren. Hij...

Onderzoek naar winning aardwarmte

DEN HELDER - Aardwarmte is een goed en betrouwbaar alternatief voor fossiel gas en kan een forse bijdrage leveren aan de lokale verduurzaming. Daarom gaat HVC de potentie voor aardwarmte in Den Helder gedetailleerd in kaart brengen. Onlangs heeft het ministerie van Economische Zaken en Klimaat een opsporingsvergunning voor aardwarmte...

152 matches gesloten op Westfriese Beursvloer

ZWAAGDIJK - Bij de Rabobank West-Friesland in Zwaagdijk vond donderdag 22 november de negende editie van de Westfriese Beursvloer plaats, een initiatief van Vrijwilligerspunt in samenwerking met Westfriese Uitdaging. 48 bedrijven en 57 maatschappelijke organisaties handelden als ware beursgangers niet in geld of aandelen, maar in kennis, materialen, sociale activiteiten...

Opening nieuwe entree Noorderpark

NOORD - Saskia Groenewoud, lid van het dagelijks bestuur van stadsdeel Noord opende afgelopen donderdag de nieuwe entree van het Noorderpark. De ingang, aan de Johan van Hasseltweg tegenover de nieuwe Noord/Zuidlijn, is duidelijk zichtbaar vanaf het metrostation Noorderpark. De nieuwe entree is ontworpen door bureau West8 en biedt fietsers...